მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის დაფინანსებას ისევ ითხოვენ
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან ჰქონდათ.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენური დიაგნოზია, რა დროსაც ზრდის თანდაყოლილი დარღვევა გამოიხატება.
- ამ ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი საქართველოში არ შემოდის და შესაბამისად, არც ფინანსდება.
- მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას აქამდეც ითხოვდნენ.
- ამბობდნენ, რომ მედიკამენტს 10 წელი ელოდებოდა მსოფლიო და ამჟამად სამკურნალოდ წარმატებით გამოიყენება იმ ქვეყნებში, სადაც მედიცინის დონე მაღალია.
- მშობლები ამბობენ, რომ საქართველოში ამ ამ მედიკამენტით მკურნალობა 20-მდე ბავშვს სჭირდება.
დეტალები: მათი განცხადებით, პასუხისმგებელი უწყებები მათ ერთი წელია, ატყუებენ.
- "საკუთარ სიცოცხლეს შევწირავ, აი, ამ უსამართლო ჯანდაცვის სამინისტროს, თუ აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მედიკამენტები არ იქნება დაფინანსებული. ამ ბავშვებს ყოველი დღე ეჩქარებათ", — განაცხადა აქციაზე მყოფმა ერთ-ერთმა მშობელმა.
- მისი თქმით, შვილს ყოველი დღე ეზიზღება და დედას ეუბნება, რომ აქციაზე არ გავიდეს, არ იშიმშილოს, რადგან ეშინია, რომ დედა მოუკვდება.
- "ამათ ფეხებზე ჰკიდიათ, მანდატებს უფრთხილდებიან. მეგობრები დამემალნენ აგერ იმიტომ, რომ სამსახური არ დაკარგონ. ეს არის ქვეყანა? მიმიფურთხებია თქვენი თანამდებობისთვის", — ამბობს მშობელი.
- ამბობენ, რომ სხვადასხვა უწყებებს თხოვნის წერილი არაერთხელ მიწერეს, თუმცა უშედეგოდ.
- განმარტავენ, რომ ყოველი შეხვედრა იწყება მიზეზებით, რომ მედიკამენტი არ დაფინანსდეს.
- On.ge-მ ჯანდაცვის სამინისტროსთან დეტალების გარკვევა სცადა — უწყებაში გვითხრეს, რომ თუ განმარტებები იქნება, განცხადებას გაავრცელებენ.
-
გადახედვააფხაზეთში ანგარიშები გაუყინეს არასამთავრობო ორგანიზაციას, რომელიც მოსახლეობას მატერიალურ და იურიდიულ დახმარებას უწევს აფხაზეთში ანგარიშები გაუყინეს არასამთავრობო ორგანიზაციას, რომელიც მოსახლეობას მატერიალურ და იურიდიულ დახმარებას უწევს
-
გადახედვაორი პოლიციელი დაიღუპა თავდასხმის შედეგად ყარაჩაი-ჩერქეზეთში ორი პოლიციელი დაიღუპა თავდასხმის შედეგად ყარაჩაი-ჩერქეზეთში
-
გადახედვაატაკამის უდაბნოს მიწისქვეშ, 4 მეტრ სიღრმეში, მიკრობული სიცოცხლე აღმოაჩინეს ატაკამის უდაბნოს მიწისქვეშ, 4 მეტრ სიღრმეში, მიკრობული სიცოცხლე აღმოაჩინეს
-
გადახედვავცხოვრობთ თუ არა სიმულაციაში — მეცნიერის თქმით, მან ამის მტკიცებულებას მიაგნო ვცხოვრობთ თუ არა სიმულაციაში — მეცნიერის თქმით, მან ამის მტკიცებულებას მიაგნო
-
გადახედვამეცნიერებმა ალმასი სულ რაღაც 150 წუთში შექმნეს მეცნიერებმა ალმასი სულ რაღაც 150 წუთში შექმნეს
-
გადახედვაLIO with ILA — ქართული მუსიკალური პროექტი, რომლის სიმღერა პროტესტის ჰიმნად იქცა LIO with ILA — ქართული მუსიკალური პროექტი, რომლის სიმღერა პროტესტის ჰიმნად იქცა
-
გადახედვა126 სამოქალაქო და მედიაორგანიზაცია ხელისუფლებასთან თანამშრომლობას წყვეტს 126 სამოქალაქო და მედიაორგანიზაცია ხელისუფლებასთან თანამშრომლობას წყვეტს
-
გადახედვაკროსვორდი: გამოიცანი ევროპის ქალაქი ღირშესანიშნაობით კროსვორდი: გამოიცანი ევროპის ქალაქი ღირშესანიშნაობით
-
-
-
გადახედვაჰაბლის მონაცემებში 1000-ზე მეტი ახალი ასტეროიდი აღმოაჩინეს ჰაბლის მონაცემებში 1000-ზე მეტი ახალი ასტეროიდი აღმოაჩინეს
-
გადახედვამანჯგალაძე: მინდა იცოდეს ყველამ, ვინც აპირებს 29 აპრილის აქციაზე მისვლას, ეს არ არის უბრალოდ თბილისში გასეირნება, ეს არის ღალატში თანამონაწილეობა მანჯგალაძე: მინდა იცოდეს ყველამ, ვინც აპირებს 29 აპრილის აქციაზე მისვლას, ეს არ არის უბრალოდ თბილისში გასეირნება, ეს არის ღალატში თანამონაწილეობა
-
გადახედვანიკა გვარამია : სრული კატასტროფა — რუსული კანონის გამო, ევროპარლამენტი საქართველოსთან უვიზო მიმოსვლის გადახედვას ითხოვს ნიკა გვარამია : სრული კატასტროფა — რუსული კანონის გამო, ევროპარლამენტი საქართველოსთან უვიზო მიმოსვლის გადახედვას ითხოვს
-
გადახედვათვითმკვლელობამდე მიყვანის და ადევნების ფაქტებზე ერთ პირს ბრალდება წარედგინა თვითმკვლელობამდე მიყვანის და ადევნების ფაქტებზე ერთ პირს ბრალდება წარედგინა
-
გადახედვა"ლგბტ პროპაგანდის ამკრძალავი" კანონის გამო, რუსეთში პაზოლინის ბიოგრაფიულ წიგნის ნაწილს ცენზურა დაადეს "ლგბტ პროპაგანდის ამკრძალავი" კანონის გამო, რუსეთში პაზოლინის ბიოგრაფიულ წიგნის ნაწილს ცენზურა დაადეს
-
გადახედვაჯო ბაიდენმა TikTok-ის აკრძალვის კანონპროექტს ხელი მოაწერა ჯო ბაიდენმა TikTok-ის აკრძალვის კანონპროექტს ხელი მოაწერა
-
გადახედვატროლები და ბოტები: როგორ გამოვააშკარაოთ ყალბი პროფილები — ინტერვიუ ანი ქისტაურთან ტროლები და ბოტები: როგორ გამოვააშკარაოთ ყალბი პროფილები — ინტერვიუ ანი ქისტაურთან
-
გადახედვადააკავეს საქართველოს 4 მოქალაქე, რომლებმაც ევროკავშირის ქვეყნების ბიბლიოთეკებიდან ძვირადღირებული წიგნები მოიპარეს დააკავეს საქართველოს 4 მოქალაქე, რომლებმაც ევროკავშირის ქვეყნების ბიბლიოთეკებიდან ძვირადღირებული წიგნები მოიპარეს
-
-
გადახედვარამ გამოიწვია ათენის ცის გასაოცარი მოწითალო შეფერილობა რამ გამოიწვია ათენის ცის გასაოცარი მოწითალო შეფერილობა
-
გადახედვაემა სტოუნს უნდა, თავისი ნამდვილი სახელი დავუძახოთ ემა სტოუნს უნდა, თავისი ნამდვილი სახელი დავუძახოთ
კომენტარები