აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
შეხვედრა, რომელიც პარლამენტში ლელოს ინიციატივით გაიმართა, მედიისთვის დახურული იყო.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი, ქეთევან ბეგიაშვილი ამბობს, რომ მინისტრთან კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ.
- "მან მხოლოდ თავის სასურველ კითხვებს უპასუხა და ძალიან ცუდია, რომ გაზეპირებული ფრაზებით ისაუბრა, რაც თვითონ აწყობდა და თქვა, რომ ის არ არის გადამწყვეტი პირი და იმიტომ არ გვხვდება, რომ არ იღებს თავის თავზე".
- მისივე თქმით, მთავრობა დროს წელავს, სინამდვილეში კი ბავშვების სამკურნალოდ თანხა არ ემეტება.
- "პირადად მე დღეს მივდივარ სახელმწიფო კანცელარიასთან, ღამეს ვათენებ იქ, რათა პრემიერმა მომისმინოს და უბრძანოს მათ, რომ ცრუობენ და სწირავენ ჩვენს შვილებს", — ამბობს ბეგიაშვილი.
ჯანდაცვის მინისტრი: ზურაბ აზარაშვილი ისევ იმეორებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
- "ვერანაირ ვადებზე ვერ ვისაუბრებთ, რადგან ყველა სხვა ქვეყნების გამოცდილების საფუძველზე, მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციასთან კონსულტაციების საფუძველზე, ასევე, ევროპის პაციენტთა უფლებების დაცვის საბჭოს რეკომენდაციების გადაწყვეტილება, რომ რაღაც ვადაში მედიკამენტი შევიძინოთ, ეს გადაწყვეტილება არ მივიღეთ", — განაცხადა მან ჟურნალისტებთან.
-
გადახედვამშვენიერაძე: Airsoft ვისაც უთამაშია, ხომ ყველა ხვდება რა არის ფოტოზე? სათამაშო იარაღები, რომლებიც პატარა პლასტმასის ბურთებს ისვრის მშვენიერაძე: Airsoft ვისაც უთამაშია, ხომ ყველა ხვდება რა არის ფოტოზე? სათამაშო იარაღები, რომლებიც პატარა პლასტმასის ბურთებს ისვრის
-
გადახედვაყველას ვაფრთხილებ, ცეცხლს ეთამაშებიან, ძალიან ფრთხილად იყვნენ — კალაძე ყველას ვაფრთხილებ, ცეცხლს ეთამაშებიან, ძალიან ფრთხილად იყვნენ — კალაძე
-
გადახედვასახალხო დამცველის აპარატის განცხადება ბლოგერ და ჟურნალისტ უჩა აბაშიძის დაკავებასთან დაკავშირებით სახალხო დამცველის აპარატის განცხადება ბლოგერ და ჟურნალისტ უჩა აბაშიძის დაკავებასთან დაკავშირებით
-
გადახედვაუჩა აბაშიძის დაკავების შესახებ შსს განცხადებას ავრცელებს უჩა აბაშიძის დაკავების შესახებ შსს განცხადებას ავრცელებს
-
გადახედვანოდარ მელაძე — ტელეკომპანია პირველთან არის ჩასაფრება, გარე ტერიტორიაზე დგას 2 ჯიპი, ნიღბიანი ადამიანებით ნოდარ მელაძე — ტელეკომპანია პირველთან არის ჩასაფრება, გარე ტერიტორიაზე დგას 2 ჯიპი, ნიღბიანი ადამიანებით
-
გადახედვაჭავჭავაძეზე დაკავებულებიდან ერთ-ერთი "შენი დილის" თანაწამყვანი, ლევან აბდუშელიშვილია ჭავჭავაძეზე დაკავებულებიდან ერთ-ერთი "შენი დილის" თანაწამყვანი, ლევან აბდუშელიშვილია
-
გადახედვაპოლიციამ თბილისში, ჭავჭავაძის გამზირზე მოქალაქეები დააკავა პოლიციამ თბილისში, ჭავჭავაძის გამზირზე მოქალაქეები დააკავა
-
გადახედვაბორის ჩელე ყურუა: მცემეს, მეც ვურტყი, მაგრამ ყველას რაღაცა ეჭირა და მომერივნენ ბორის ჩელე ყურუა: მცემეს, მეც ვურტყი, მაგრამ ყველას რაღაცა ეჭირა და მომერივნენ
-
გადახედვაზურაბ ჯაფარიძე: ჩელეს დახვდნენ სახლთან და ფიზიკურად გაუსწორდნენ ზურაბ ჯაფარიძე: ჩელეს დახვდნენ სახლთან და ფიზიკურად გაუსწორდნენ
-
-
გადახედვასაია საგამოძიებო უწყებებს მიმართავს: ეს ცალსახად უჩა აბაშიძის დაცვის უფლების შეზღუდვაა, რაც სისხლის სამართლის დანაშაულია საია საგამოძიებო უწყებებს მიმართავს: ეს ცალსახად უჩა აბაშიძის დაცვის უფლების შეზღუდვაა, რაც სისხლის სამართლის დანაშაულია
-
-
გადახედვა"უჩა აბაშიძეს შეუვარდა პოლიცია, არ უშვებენ ტელეფონთან, არ არეკინებენ ადვოკატთან" — აბაშიძის ყოფილი ცოლი, დოდი ხარხელი "უჩა აბაშიძეს შეუვარდა პოლიცია, არ უშვებენ ტელეფონთან, არ არეკინებენ ადვოკატთან" — აბაშიძის ყოფილი ცოლი, დოდი ხარხელი
-
გადახედვაელჩი: ევროკავშირის შემდეგი გაფართოება აუცილებლად მოხდება — საქართველოსთან ერთად თუ მის გარეშე, დამოკიდებულია მხოლოდ საქართველოს მოსახლეობაზე ელჩი: ევროკავშირის შემდეგი გაფართოება აუცილებლად მოხდება — საქართველოსთან ერთად თუ მის გარეშე, დამოკიდებულია მხოლოდ საქართველოს მოსახლეობაზე
-
გადახედვამთავრობის წარმომადგენლები ევროპის დღისადმი მიძღვნილ ღონისძიებაზე, მიწვევის მიუხედავად, არ მივიდნენ მთავრობის წარმომადგენლები ევროპის დღისადმი მიძღვნილ ღონისძიებაზე, მიწვევის მიუხედავად, არ მივიდნენ
-
გადახედვატოივო კლაარი: საით მიდიხარ, საქართველო? ტოივო კლაარი: საით მიდიხარ, საქართველო?
-
გადახედვარუსული კანონის მესამე საკომიტეტო მოსმენა ორშაბათს, 13 მაისს, 9 საათზე დაიწყება რუსული კანონის მესამე საკომიტეტო მოსმენა ორშაბათს, 13 მაისს, 9 საათზე დაიწყება
-
გადახედვანონა ქურდოვანიძე: რა უნდა იცოდეთ, თუ უცხო ნომრიდან დაგირეკეს, მოგაყენეს სიტყვიერი შეურაცხყოფა ან დაგემუქრნენ ნონა ქურდოვანიძე: რა უნდა იცოდეთ, თუ უცხო ნომრიდან დაგირეკეს, მოგაყენეს სიტყვიერი შეურაცხყოფა ან დაგემუქრნენ
-
გადახედვათინა ბოკუჩავა: რუსული მეთოდებით ბრძოლა საკუთარ ხალხთან, დასრულდება ივანიშვილის მარცხით თინა ბოკუჩავა: რუსული მეთოდებით ბრძოლა საკუთარ ხალხთან, დასრულდება ივანიშვილის მარცხით
-
გადახედვარუსული კანონის საწინააღმდეგო მაისურის ტარების გამო, პოლიციამ მოქალაქეს ტერიტორიის დატოვება მოსთხოვა რუსული კანონის საწინააღმდეგო მაისურის ტარების გამო, პოლიციამ მოქალაქეს ტერიტორიის დატოვება მოსთხოვა
-
გადახედვა"სამართლებრივ დახმარებას გავუწევთ ყველა დაზარალებულს" — არასამთავროები საერთო განცხადებას ავრცელებენ "სამართლებრივ დახმარებას გავუწევთ ყველა დაზარალებულს" — არასამთავროები საერთო განცხადებას ავრცელებენ
კომენტარები