ომბუდსმენის ცნობით, აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე ჯგუფში მშობლების წარმომადგენელიც იქნება ჩართული
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რა დროსაც ზრდის თანდაყოლილი დარღვევა გამოიხატება.
- ამ ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი საქართველოში არ შემოდის და შესაბამისად, არც ფინანსდება.
- მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას აქამდეც ითხოვდნენ.
- ამბობენ, რომ მედიკამენტს 10 წელი ელოდებოდა მსოფლიო და ამჟამად სამკურნალოდ წარმატებით გამოიყენება იმ ქვეყნებში, სადაც მედიცინის დონე მაღალია.
- მათი თქმით, საქართველოში ამ ამ მედიკამენტით მკურნალობა 20-მდე ბავშვს სჭირდება.
აპარატი განმატავს, რომ მათი შუამდგომლობით, ჯანდაცვის უწყება სამუშაო ჯგუფს ქმნის, სადაც აქონდოპლაზიის სინდრომის ეფექტიანი მართვისა და მკურნალობის ეროვნული სახელმძღვანელო წესების, პროტოკოლისა და რეკომენდაციების შემუშავებაში დარგის ექსპერტებიც იქნებიან ჩართული.
- როგორც აპარატში ამბობენ, სახალხო დამცველის წარმომადგენლებმა საკითხის განხილვაში მშობლების ჩართვაზე წინადადება 29 მარტს საკოორდინაციო საბჭოს სხდომაზე წამოაყენა.
- "სახალხო დამცველს აქონდოპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობლები დაუკავშირდნენ და მათი შვილების მკურნალობის უზრუნველყოფაში დახმარება სთხოვეს".
- განცხადებაში ნათქვამია, რომ პირველივე დღეებიდან აქტიურ კომუნიკაციაში არიან, როგორც მშობლებთან, ასევე სამინისტროს წარმომადგენლებთან.
-
გადახედვამიუხედავად დაპირისპირებისა და რთული ვითარებისა, უნდა გვაერთიანებდეს სამშობლოს სიყვარული და შეგვეძლოს მშვიდობიანი თანაცხოვრება — ეპისტოლედან მიუხედავად დაპირისპირებისა და რთული ვითარებისა, უნდა გვაერთიანებდეს სამშობლოს სიყვარული და შეგვეძლოს მშვიდობიანი თანაცხოვრება — ეპისტოლედან
-
გადახედვარუსეთმა ვოლოდიმირ ზელენსკი ძებნილად გამოაცხადა რუსეთმა ვოლოდიმირ ზელენსკი ძებნილად გამოაცხადა
-
გადახედვასალომე ზურაბიშვილი ელჩებს: დაძაბულ ვითარებაში ვართ... ჩემი თხოვნაა, განხორციელდეს მაღალი დონის ვიზიტები მაისის ბოლომდე სალომე ზურაბიშვილი ელჩებს: დაძაბულ ვითარებაში ვართ... ჩემი თხოვნაა, განხორციელდეს მაღალი დონის ვიზიტები მაისის ბოლომდე
-
გადახედვააზერბაიჯანში დაკავებულ მედია ადვოკატს და ტელეკომპანიის დამფუძნებელს, არ აძლევენ საშუალებას, სასწრაფო ბიოფსია ჩაიტაროს აზერბაიჯანში დაკავებულ მედია ადვოკატს და ტელეკომპანიის დამფუძნებელს, არ აძლევენ საშუალებას, სასწრაფო ბიოფსია ჩაიტაროს
-
გადახედვააქცია ქართული ოცნების ოფისთან — სანაპირო გადაკეტილია აქცია ქართული ოცნების ოფისთან — სანაპირო გადაკეტილია
-
გადახედვაქართველი სტარტაპერები რუსული კანონის წინააღმდეგ ერთობლივ განცხადებას ავრცელებენ ქართველი სტარტაპერები რუსული კანონის წინააღმდეგ ერთობლივ განცხადებას ავრცელებენ
-
გადახედვასასტუმრო პარაგრაფთან აქციის მონაწილე დააკავეს სასტუმრო პარაგრაფთან აქციის მონაწილე დააკავეს
-
გადახედვაპრეზიდენტმა ე.წ ოფშორების კანონს ვეტო დაადო პრეზიდენტმა ე.წ ოფშორების კანონს ვეტო დაადო
-
გადახედვასაქართველოს რეიტინგი, პრესის თავისუფლების მსოფლიო ინდექსში, 26 ადგილით დაეცა საქართველოს რეიტინგი, პრესის თავისუფლების მსოფლიო ინდექსში, 26 ადგილით დაეცა
-
გადახედვაჟურნალისტური ეთიკის ქარტიის განცხადება კახა კალაძის მიერ, ჟურნალისტის შეურაცხყოფის ფაქტზე ჟურნალისტური ეთიკის ქარტიის განცხადება კახა კალაძის მიერ, ჟურნალისტის შეურაცხყოფის ფაქტზე
-
გადახედვადღეს, კობახიძემ, ამ ქვეყნის ისტორიაში უპრეცედენტო და უდიდესი თავდასხმა განახორციელა აშშ-ზე — გრიგოლ გეგელია დღეს, კობახიძემ, ამ ქვეყნის ისტორიაში უპრეცედენტო და უდიდესი თავდასხმა განახორციელა აშშ-ზე — გრიგოლ გეგელია
-
გადახედვარა უნდა ვიცოდეთ დღევანდელ პროტესტზე, რომელიც 18:30-ზე დაიწყება სასტუმრო პარაგრაფთან, თავისუფლების მოედანზე რა უნდა ვიცოდეთ დღევანდელ პროტესტზე, რომელიც 18:30-ზე დაიწყება სასტუმრო პარაგრაფთან, თავისუფლების მოედანზე
-
გადახედვაკობახიძე აშშ-ს "ორ რევოლუციურ მცდელობაში" ადანაშაულებს — რა გავიგეთ მისი და აშშ-ის სახელმწიფო მდივნის მრჩევლის პოსტებიდან X-ზე კობახიძე აშშ-ს "ორ რევოლუციურ მცდელობაში" ადანაშაულებს — რა გავიგეთ მისი და აშშ-ის სახელმწიფო მდივნის მრჩევლის პოსტებიდან X-ზე
-
გადახედვაკალაძე სპორტსმენებზე, რომელმაც ხელისუფლების ძალადობა დაგმეს: "მეც ვუერთდები "არა რუსულ კანონს", ამ სუფთა ქართულ კანონს კი აუცილებლად მივიღებთ" კალაძე სპორტსმენებზე, რომელმაც ხელისუფლების ძალადობა დაგმეს: "მეც ვუერთდები "არა რუსულ კანონს", ამ სუფთა ქართულ კანონს კი აუცილებლად მივიღებთ"
-
გადახედვამინდა, მივმართო ჩვენი ქვეყნის აკრედიტებულ ელჩებს მეგობარ ქვეყნებში... საკითხი ეხება ჩვენი ქვეყნის მომავალს! — მამუკა ხაზარაძე მინდა, მივმართო ჩვენი ქვეყნის აკრედიტებულ ელჩებს მეგობარ ქვეყნებში... საკითხი ეხება ჩვენი ქვეყნის მომავალს! — მამუკა ხაზარაძე
-
გადახედვაპოლიციის უმოქმედობა აქციის მონაწილეებზე ძალადობას ახალისებს — DRI პოლიციის უმოქმედობა აქციის მონაწილეებზე ძალადობას ახალისებს — DRI
-
გადახედვაპარლამენტში 3 და 4 მაისს უსაფრთხოების ყვითელი დონე იმოქმედებს — ვიზიტორებს ეზღუდებათ პარლამენტის სასახლეში შესვლა პარლამენტში 3 და 4 მაისს უსაფრთხოების ყვითელი დონე იმოქმედებს — ვიზიტორებს ეზღუდებათ პარლამენტის სასახლეში შესვლა
-
გადახედვაცირკთან აქციის მონაწილეებს, უცნობი პირები, ფიზიკურად გაუსწორდნენ ცირკთან აქციის მონაწილეებს, უცნობი პირები, ფიზიკურად გაუსწორდნენ
-
გადახედვაგზის გადაკეტვა შეკრების თავისუფლების ფორმაა — საია გზის გადაკეტვა შეკრების თავისუფლების ფორმაა — საია
-
გადახედვაკობახიძე აშშ-ში მიიწვიეს დათქმით, რომ ვიზიტამდე უნდა შეჩერებულიყო კანონპროექტის განხილვა — საგარეო აშშ-ის ელჩის განცხადებაზე კობახიძე აშშ-ში მიიწვიეს დათქმით, რომ ვიზიტამდე უნდა შეჩერებულიყო კანონპროექტის განხილვა — საგარეო აშშ-ის ელჩის განცხადებაზე
-
კომენტარები