აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
შეხვედრა, რომელიც პარლამენტში ლელოს ინიციატივით გაიმართა, მედიისთვის დახურული იყო.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი, ქეთევან ბეგიაშვილი ამბობს, რომ მინისტრთან კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ.
- "მან მხოლოდ თავის სასურველ კითხვებს უპასუხა და ძალიან ცუდია, რომ გაზეპირებული ფრაზებით ისაუბრა, რაც თვითონ აწყობდა და თქვა, რომ ის არ არის გადამწყვეტი პირი და იმიტომ არ გვხვდება, რომ არ იღებს თავის თავზე".
- მისივე თქმით, მთავრობა დროს წელავს, სინამდვილეში კი ბავშვების სამკურნალოდ თანხა არ ემეტება.
- "პირადად მე დღეს მივდივარ სახელმწიფო კანცელარიასთან, ღამეს ვათენებ იქ, რათა პრემიერმა მომისმინოს და უბრძანოს მათ, რომ ცრუობენ და სწირავენ ჩვენს შვილებს", — ამბობს ბეგიაშვილი.
ჯანდაცვის მინისტრი: ზურაბ აზარაშვილი ისევ იმეორებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
- "ვერანაირ ვადებზე ვერ ვისაუბრებთ, რადგან ყველა სხვა ქვეყნების გამოცდილების საფუძველზე, მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციასთან კონსულტაციების საფუძველზე, ასევე, ევროპის პაციენტთა უფლებების დაცვის საბჭოს რეკომენდაციების გადაწყვეტილება, რომ რაღაც ვადაში მედიკამენტი შევიძინოთ, ეს გადაწყვეტილება არ მივიღეთ", — განაცხადა მან ჟურნალისტებთან.
-
გადახედვაპრეზიდენტი: დღეს დავადე ვეტო რუსულ კანონს პრეზიდენტი: დღეს დავადე ვეტო რუსულ კანონს
-
გადახედვაქურდოვანიძე: თუ აქამდე კანონში მხოლოდ მედია და არასამთავრობოები იყო მოხსენიებული, ახლა მოიცვა ნებისმიერი შპს, ინდ. მეწარმე, და აბსოლუტურად ყველა ქურდოვანიძე: თუ აქამდე კანონში მხოლოდ მედია და არასამთავრობოები იყო მოხსენიებული, ახლა მოიცვა ნებისმიერი შპს, ინდ. მეწარმე, და აბსოლუტურად ყველა
-
გადახედვავახუშტი მენაბდე: ამ კანონით, შეიძლება მოგთხოვონ ნებისმიერი "საჭირო ინფორმაცია“ არა მარტო თქვენზე, არამედ სხვაზეც ვახუშტი მენაბდე: ამ კანონით, შეიძლება მოგთხოვონ ნებისმიერი "საჭირო ინფორმაცია“ არა მარტო თქვენზე, არამედ სხვაზეც
-
გადახედვააღმოაჩინეს ჰორმონი, რომელიც მონოგამიასთან არის დაკავშირებული აღმოაჩინეს ჰორმონი, რომელიც მონოგამიასთან არის დაკავშირებული
-
გადახედვამილიარდერობა უფრო მეტ ჭკუაზე ხშირად არ მიუთითებს — აი, რატომ მილიარდერობა უფრო მეტ ჭკუაზე ხშირად არ მიუთითებს — აი, რატომ
-
გადახედვაფოტორეპორტაჟი: როგორ აღნიშნეს თბილისში "ოჯახის სიწმინდის დღე" ფოტორეპორტაჟი: როგორ აღნიშნეს თბილისში "ოჯახის სიწმინდის დღე"
-
გადახედვაჯაფარიძე: პოლიცია მასობრივად იბარებს ხალხს, "აქციებთან დაკავშირებით" დამიბარეს მეც გამოკითხვაზე ჯაფარიძე: პოლიცია მასობრივად იბარებს ხალხს, "აქციებთან დაკავშირებით" დამიბარეს მეც გამოკითხვაზე
-
გადახედვაპირამიდებთან ახლოს ნილოსის ძველი განშტოების კვალს მიაგნეს პირამიდებთან ახლოს ნილოსის ძველი განშტოების კვალს მიაგნეს
-
გადახედვაგენური თერაპიის მეშვეობით ბავშვს სმენა აღუდგინეს გენური თერაპიის მეშვეობით ბავშვს სმენა აღუდგინეს
-
-
-
გადახედვავარჯიში დროის აღქმას ცვლის — კვლევა ვარჯიში დროის აღქმას ცვლის — კვლევა
-
გადახედვასაია-ს თავმჯდომარე განმარტავს, რა შეცვალა ქართულმა ოცნებამ რუსულ კანონში საია-ს თავმჯდომარე განმარტავს, რა შეცვალა ქართულმა ოცნებამ რუსულ კანონში
-
გადახედვამიტროპოლიტი შიო: კანონის როგორც მომხრეთა, ისე მოწინააღმდეგეთა შორის არიან ეკლესიის წევრები, ჩვენი სულიერი შვილები. ვფიქრობთ, როგორ დაიძლიოს ეს დაპირისპირება მიტროპოლიტი შიო: კანონის როგორც მომხრეთა, ისე მოწინააღმდეგეთა შორის არიან ეკლესიის წევრები, ჩვენი სულიერი შვილები. ვფიქრობთ, როგორ დაიძლიოს ეს დაპირისპირება
-
გადახედვაქეთი მელუა: 21 წლის ასაკში ქალთან მქონდა ურთიერთობა, დიდ პატივს ვცემ ანტი-ჰომოფობიის დღეს ქეთი მელუა: 21 წლის ასაკში ქალთან მქონდა ურთიერთობა, დიდ პატივს ვცემ ანტი-ჰომოფობიის დღეს
-
გადახედვანახეთ: იუპიტერის ყინულოვანი თანამგზავრი ევროპა NASA-ს ზონდის ობიექტივში ნახეთ: იუპიტერის ყინულოვანი თანამგზავრი ევროპა NASA-ს ზონდის ობიექტივში
-
გადახედვაიურისტი საბა ბრაჭველი: ხელისუფლებამ კანონში ჩუმად ჩაამატა ცვლილებები, რომლითაც მისი მოქმედება ფიზიკურ პირებზეც გავრცელდება იურისტი საბა ბრაჭველი: ხელისუფლებამ კანონში ჩუმად ჩაამატა ცვლილებები, რომლითაც მისი მოქმედება ფიზიკურ პირებზეც გავრცელდება
-
გადახედვაღაზაში შევიდა პირველადი დახმარების ტვირთი, ამერიკის მიერ აშენებული დროებითი ნავსადგურის საშუალებით ღაზაში შევიდა პირველადი დახმარების ტვირთი, ამერიკის მიერ აშენებული დროებითი ნავსადგურის საშუალებით
-
გადახედვაოკმელაშვილი: პოლიციას ხშირად გამოეყოფოდა უცნობი ბანდა, მომიტინგეებს ურტყამდნენ, "აბრტყელებდნენ", თავი ვალდებულად ჩავთვალე, სუსტები დამეცვა ოკმელაშვილი: პოლიციას ხშირად გამოეყოფოდა უცნობი ბანდა, მომიტინგეებს ურტყამდნენ, "აბრტყელებდნენ", თავი ვალდებულად ჩავთვალე, სუსტები დამეცვა
-
გადახედვა"ლიმონის" დამფუძნებელს, გიორგი ოკმელაშვილს, რომელიც რუსულ კანონს აპროტესტებდა, პატიმრობა შეეფარდა "ლიმონის" დამფუძნებელს, გიორგი ოკმელაშვილს, რომელიც რუსულ კანონს აპროტესტებდა, პატიმრობა შეეფარდა
-
გადახედვააფხაზი ოპოზიციონერები მხარს უჭერენ საქართველოში რუსული კანონის მოწინააღმდეგე მანიფესტანტებს აფხაზი ოპოზიციონერები მხარს უჭერენ საქართველოში რუსული კანონის მოწინააღმდეგე მანიფესტანტებს
კომენტარები