აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიასთან ღამეს გაათევენ
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: მშობლების თქმით, კანცელარიასთან ღამეს გაათევენ და აქციები პრემიერთან შეხვედრამდე გაგრძელდება.
- "ბავშვების სასიცოცხლოდ ვითხოვთ, სასწრაფოდ და გადაუდებლად", — ამბობენ ისინი.
შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან: აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ზურაბ აზარაშვილს პარლამენტში შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ მინისტრთან კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ.
- "მან მხოლოდ თავის სასურველ კითხვებს უპასუხა და ძალიან ცუდია, რომ გაზეპირებული ფრაზებით ისაუბრა, რაც თვითონ აწყობდა და თქვა, რომ ის არ არის გადამწყვეტი პირი და იმიტომ არ გვხვდება, რომ არ იღებს თავის თავზე", — თქვა ქეთევან ბეგიაშვილმა.
- ის ფიქრობს, რომ მთავრობა დროს წელავს, სინამდვილეში კი ბავშვების სამკურნალოდ თანხა არ ემეტება.
- "პირადად მე დღეს მივდივარ სახელმწიფო კანცელარიასთან, ღამეს ვათენებ იქ, რათა პრემიერმა მომისმინოს და უბრძანოს მათ, რომ ცრუობენ და სწირავენ ჩვენს შვილებს", — ამბობდა ბეგიაშვილი.
- ჯანდაცვის მინისტრი კი ისევ იმეორებდა, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
- "ვერანაირ ვადებზე ვერ ვისაუბრებთ, რადგან ყველა სხვა ქვეყნების გამოცდილების საფუძველზე, მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციასთან კონსულტაციების საფუძველზე, ასევე, ევროპის პაციენტთა უფლებების დაცვის საბჭოს რეკომენდაციების გადაწყვეტილება, რომ რაღაც ვადაში მედიკამენტი შევიძინოთ, ეს გადაწყვეტილება არ მივიღეთ", — განაცხადა მან ჟურნალისტებთან.
-
გადახედვაროგორ მოქმედებს მხატვრული ლიტერატურის კითხვა ტვინზე როგორ მოქმედებს მხატვრული ლიტერატურის კითხვა ტვინზე
-
გადახედვააზერბაიჯანელი ოპოზიციონერი, სავარაუდოდ, მისმა თანამშრომელმა მოკლა აზერბაიჯანელი ოპოზიციონერი, სავარაუდოდ, მისმა თანამშრომელმა მოკლა
-
გადახედვამეცნიერების თქმით, ხელით წერა სწავლის უნარებს აუმჯობესებს მეცნიერების თქმით, ხელით წერა სწავლის უნარებს აუმჯობესებს
-
გადახედვაბოლო 50 000 წელთან შედარებით, ნახშირორჟანგის დონე ახლა ყველაზე სწრაფად იმატებს ბოლო 50 000 წელთან შედარებით, ნახშირორჟანგის დონე ახლა ყველაზე სწრაფად იმატებს
-
გადახედვალაზარე გრიგორიადისი, რომელიც 14 მაისს, რუსული კანონის საპროტესტო აქციაზე დააკავეს, გაათავისუფლეს ლაზარე გრიგორიადისი, რომელიც 14 მაისს, რუსული კანონის საპროტესტო აქციაზე დააკავეს, გაათავისუფლეს
-
გადახედვარუსულ კანონზე კრიტიკული კომენტარის გამო, POST TV-ის თანამშრომელი გაათავისუფლეს რუსულ კანონზე კრიტიკული კომენტარის გამო, POST TV-ის თანამშრომელი გაათავისუფლეს
-
გადახედვასპორტული ჟურნალისტების განცხადება: ვგმობთ რუსული კანონის მიღებით, ქვეყნის საგარეო კურსის შეცვლას სპორტული ჟურნალისტების განცხადება: ვგმობთ რუსული კანონის მიღებით, ქვეყნის საგარეო კურსის შეცვლას
-
გადახედვაანა სუბელიანის მამაზე თავდასხმის ფაქტზე, ერთ პირს ბრალდება წარედგინა ანა სუბელიანის მამაზე თავდასხმის ფაქტზე, ერთ პირს ბრალდება წარედგინა
-
გადახედვაივანიშვილის ცოლი: გვერდში ვუდგავარ ჩემს მეუღლეს და აბსოლუტურად ვიზიარებ მის შეხედულებებს ივანიშვილის ცოლი: გვერდში ვუდგავარ ჩემს მეუღლეს და აბსოლუტურად ვიზიარებ მის შეხედულებებს
-
გადახედვატვინის ახალი ჩიპი ფიქრებს მაღალი სიზუსტით შიფრავს და სიტყვებად აქცევს ტვინის ახალი ჩიპი ფიქრებს მაღალი სიზუსტით შიფრავს და სიტყვებად აქცევს
-
გადახედვასაქართველოს ეროვნული პლატფორმა მე-10 მოწვევის პარლამენტთან თანამშრომლობის მემორანდუმს საბოლოოდ წყვეტს საქართველოს ეროვნული პლატფორმა მე-10 მოწვევის პარლამენტთან თანამშრომლობის მემორანდუმს საბოლოოდ წყვეტს
-
გადახედვაირაკლი ფავლენიშვილი: მინისტრების მოსვლა აქციაზე არის გაგრძელება მხარდაჭერის, რომელსაც გრძნობს ქართველი ხალხი დასავლური ინტეგრაციის გზაზე ირაკლი ფავლენიშვილი: მინისტრების მოსვლა აქციაზე არის გაგრძელება მხარდაჭერის, რომელსაც გრძნობს ქართველი ხალხი დასავლური ინტეგრაციის გზაზე
-
-
გადახედვა120 ორგანიზაცია: პუტინის წესების დამკვიდრების ეს მცდელობა ღალატია ყველასი, ვინც 200 წელზე მეტია, გარუსების წინააღმდეგ იბრძოდა და იბრძვის 120 ორგანიზაცია: პუტინის წესების დამკვიდრების ეს მცდელობა ღალატია ყველასი, ვინც 200 წელზე მეტია, გარუსების წინააღმდეგ იბრძოდა და იბრძვის
-
გადახედვაHBO Max დიუნის სამყაროს შესახებ სერიალს უშვებს — ნახე ტრეილერი HBO Max დიუნის სამყაროს შესახებ სერიალს უშვებს — ნახე ტრეილერი
-
გადახედვაპაპუაშვილი მინისტრებზე: რუსეთმა, თავის ყველაზე მწვავე ოპონენტებს, მსოფლმხედველობის ნაწილი გადასდო პაპუაშვილი მინისტრებზე: რუსეთმა, თავის ყველაზე მწვავე ოპონენტებს, მსოფლმხედველობის ნაწილი გადასდო
-
გადახედვაშსს-მ რუსული კანონის მოწინააღმდეგე კიდევ 2 პირი დააკავა და აცხადებს, რომ მათ 6 წლამდე ვადით პატიმრობა ემუქრებათ შსს-მ რუსული კანონის მოწინააღმდეგე კიდევ 2 პირი დააკავა და აცხადებს, რომ მათ 6 წლამდე ვადით პატიმრობა ემუქრებათ
-
გადახედვა17 მაისი დასვენების დღედ გამოცხადდა 17 მაისი დასვენების დღედ გამოცხადდა
-
გადახედვამდინარაძე: მოვითხოვ, რომ თუ სანქციები ამოქმედდება, სხვებს თავი დაანებონ და მე დამასანქცირონ! მდინარაძე: მოვითხოვ, რომ თუ სანქციები ამოქმედდება, სხვებს თავი დაანებონ და მე დამასანქცირონ!
-
გადახედვარუსთაველიდან აქციის მონაწილეები ორთაჭალაში, შსს-ს შენობასთან გადაინაცვლებენ რუსთაველიდან აქციის მონაწილეები ორთაჭალაში, შსს-ს შენობასთან გადაინაცვლებენ
-
გადახედვალანდსბერგისი აქციის მონაწილეებს: ჩვენ არასოდეს მიგატოვებთ ლანდსბერგისი აქციის მონაწილეებს: ჩვენ არასოდეს მიგატოვებთ
კომენტარები