აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა აქამდე საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებათ.
- ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლების არაერთი შეხვედრა უშედეგო აღმოჩნდა, ამიტომ 18 დღის წინ პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, თუმცა ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
- დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
- ამის შემდეგ სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
დეტალები: დღეს 5 მაისს, უწყებაში სამუშაო შეხვედრა გაიმართა, რის შემდეგაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა თქვა, რომ გააცნეს, რა ეტაპზეა პროცესები და მიიღეს სიტყვიერი დაპირება, პროტოკოლი 10 ივნისამდე დამტკიცდება.
- მისივე თქმით, ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენელმა განაცხადა, რომ დამტკიცების შემდეგ პრეპარატისთვის საჭირო თანხის გამოსაყოფად ერთი დღე იქნება საჭირო.
- მშბობლებმა თქვეს, რომ იმსჯელებდნენ უწყების შეთავაზებაზე და ამის შემდეგ იტყოდნენ, რა რეჟიმში გააგრძელებენ წამლისთვის ბრძოლას.
- საღამოს მათ ბრიფინგი გამართეს და თქვეს, რომ კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ.
- "მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან უფრო მეტი გვაქვს წინ სამუშაო დაგვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში ჩვენს ოჯახებს, ამიტომ ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით, რომ რაც შეიძლება მალე მოხდეს საქართველოში ვოზორიტიდის შემოტანა და ამაში აუცილებლად დაგვჭირდება თქვენი დახმარება", — თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.
-
გადახედვაპირველი პაციენტი, რომელსაც ღორის თირკმელი გადაუნერგეს, მოკვდა პირველი პაციენტი, რომელსაც ღორის თირკმელი გადაუნერგეს, მოკვდა
-
გადახედვაცდილობთ, დაამახინჯოთ ილიას სიტყვები, ვინ ციტირებს ილიას? მოღალატე რუსი ოლიგარქი ივანიშვილი, რომლისთვისაც მთავარი სიწმინდე მისი ფულია? — ბოკუჩავა უმრავლესობას ცდილობთ, დაამახინჯოთ ილიას სიტყვები, ვინ ციტირებს ილიას? მოღალატე რუსი ოლიგარქი ივანიშვილი, რომლისთვისაც მთავარი სიწმინდე მისი ფულია? — ბოკუჩავა უმრავლესობას
-
გადახედვა38 უნივერსიტეტის რექტორი მიიჩნევს, რომ ნებისმიერი პოლიტიკური პროცესი აკადემიური სივრცის მიღმა უნდა დარჩეს 38 უნივერსიტეტის რექტორი მიიჩნევს, რომ ნებისმიერი პოლიტიკური პროცესი აკადემიური სივრცის მიღმა უნდა დარჩეს
-
გადახედვაFreedom House "ოცნების" მაღალჩინოსნების სანქცირებას ემხრობა Freedom House "ოცნების" მაღალჩინოსნების სანქცირებას ემხრობა
-
გადახედვაკობახიძე: თუ ორი კვირის განმავლობაში იქნება წარმოდგენილი ვენეციის კომისიის სამართლებრივი არგუმენტები, ღია ვართ დისკუსიისთვის კობახიძე: თუ ორი კვირის განმავლობაში იქნება წარმოდგენილი ვენეციის კომისიის სამართლებრივი არგუმენტები, ღია ვართ დისკუსიისთვის
-
გადახედვაპარლამენტთან რუსული კანონის წინააღმდეგ მრავალრიცხოვანი აქცია მიმდინარეობს პარლამენტთან რუსული კანონის წინააღმდეგ მრავალრიცხოვანი აქცია მიმდინარეობს
-
გადახედვაკობახიძე: დაველოდებით ვეტოს პროცედურას, 14-დან 28 მაისის ჩათვლით კობახიძე: დაველოდებით ვეტოს პროცედურას, 14-დან 28 მაისის ჩათვლით
-
გადახედვაირაკლი კობახიძის თქმით, ო'ბრაიენს სურდა ივანიშვილთან შეხვედრა, თუმცა ივანიშვილმა ამერიკელ მაღალჩინოსანს უარი უთხრა ირაკლი კობახიძის თქმით, ო'ბრაიენს სურდა ივანიშვილთან შეხვედრა, თუმცა ივანიშვილმა ამერიკელ მაღალჩინოსანს უარი უთხრა
-
გადახედვამოვინახულეთ 23 დაკავებული, ყველა პოლიციის მხრიდან ძალადობაზე მიუთითებს და მათ დაზიანებებიც აქვთ — სახალხო დამცველის აპარატი მოვინახულეთ 23 დაკავებული, ყველა პოლიციის მხრიდან ძალადობაზე მიუთითებს და მათ დაზიანებებიც აქვთ — სახალხო დამცველის აპარატი
-
გადახედვაადვოკატის ინფორმაციით, საპროტესტო აქციაზე დაკავებული გუკა რჩეულიშვილი ნაცემია, აქვს სისხლჩაქცევები და სავარაუდოდ, ცხვირი აქვს გატეხილი ადვოკატის ინფორმაციით, საპროტესტო აქციაზე დაკავებული გუკა რჩეულიშვილი ნაცემია, აქვს სისხლჩაქცევები და სავარაუდოდ, ცხვირი აქვს გატეხილი
-
გადახედვამყარი სუპერდედამიწის გარშემო ატმოსფეროს ყველაზე დამაჯერებელ კვალს მიაგნეს მყარი სუპერდედამიწის გარშემო ატმოსფეროს ყველაზე დამაჯერებელ კვალს მიაგნეს
-
გადახედვაცოტა შოკში არიან, საერთოდ რომ არავინ შეხვდათ ხელისუფლებიდან — ბაია პატარაია ევროპის ქვეყნების საგარეო კომიტეტის თავმჯდომარეებთან შეხვედრაზე ცოტა შოკში არიან, საერთოდ რომ არავინ შეხვდათ ხელისუფლებიდან — ბაია პატარაია ევროპის ქვეყნების საგარეო კომიტეტის თავმჯდომარეებთან შეხვედრაზე
-
გადახედვასაპროტესტო აქციაზე დაკავებული გურამ ადამია, რომელსაც ფიზიკურად გაუსწორდნენ, იზოლატორიდან კლინიკაში გადაიყვანეს საპროტესტო აქციაზე დაკავებული გურამ ადამია, რომელსაც ფიზიკურად გაუსწორდნენ, იზოლატორიდან კლინიკაში გადაიყვანეს
-
გადახედვაიმედმა და რუსთავი 2-მა წაშალეს ინფორმაცია იმასთან დაკავშირებით, რომ ო'ბრაიენს ივანიშვილისთვის სანქციების პაკეტი ჩამოაქვს იმედმა და რუსთავი 2-მა წაშალეს ინფორმაცია იმასთან დაკავშირებით, რომ ო'ბრაიენს ივანიშვილისთვის სანქციების პაკეტი ჩამოაქვს
-
გადახედვახვალ, 14 მაისს, რუსული კანონის საწინააღმდეგოდ, კულტურის მარში გაიმართება ხვალ, 14 მაისს, რუსული კანონის საწინააღმდეგოდ, კულტურის მარში გაიმართება
-
გადახედვაროგორ შევძლოთ ფუნქციონირება ღამისთევის შემდეგ — 5 რჩევა როგორ შევძლოთ ფუნქციონირება ღამისთევის შემდეგ — 5 რჩევა
-
გადახედვარუსული კანონის წინააღმდეგ თსუ-ს იმ ფაკულტეტის თვითმმართველობა ავრცელებს განცხადებას, სადაც ლექციებს კობახიძე კითხულობს რუსული კანონის წინააღმდეგ თსუ-ს იმ ფაკულტეტის თვითმმართველობა ავრცელებს განცხადებას, სადაც ლექციებს კობახიძე კითხულობს
-
გადახედვა"დღეს დავტოვე განცხადება და წამოვედი. მე არ ვეთანხმები ხელისუფლების კურსს" — ივლიანე ხაინდრავა "დღეს დავტოვე განცხადება და წამოვედი. მე არ ვეთანხმები ხელისუფლების კურსს" — ივლიანე ხაინდრავა
-
გადახედვა19:00 საათზე სტუდენტები რუსული კანონის წინააღმდეგ აქციას მარშით შეუერთდებიან 19:00 საათზე სტუდენტები რუსული კანონის წინააღმდეგ აქციას მარშით შეუერთდებიან
-
გადახედვამასშტაბური კვლევის მიხედვით, ინტერნეტი კეთილდღეობასთან ასოცირდება მასშტაბური კვლევის მიხედვით, ინტერნეტი კეთილდღეობასთან ასოცირდება
-
გადახედვაDRI: აქციის მონაწილეთა მიმართ გამოყენებული ფიზიკური ანგარიშსწორება ვერ ჩაითვლება კანონიერ საპოლიციო ღონისძიებად DRI: აქციის მონაწილეთა მიმართ გამოყენებული ფიზიკური ანგარიშსწორება ვერ ჩაითვლება კანონიერ საპოლიციო ღონისძიებად
კომენტარები