აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა აქამდე საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებათ.
- ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლების არაერთი შეხვედრა უშედეგო აღმოჩნდა, ამიტომ 18 დღის წინ პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, თუმცა ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
- დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
- ამის შემდეგ სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
დეტალები: დღეს 5 მაისს, უწყებაში სამუშაო შეხვედრა გაიმართა, რის შემდეგაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა თქვა, რომ გააცნეს, რა ეტაპზეა პროცესები და მიიღეს სიტყვიერი დაპირება, პროტოკოლი 10 ივნისამდე დამტკიცდება.
- მისივე თქმით, ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენელმა განაცხადა, რომ დამტკიცების შემდეგ პრეპარატისთვის საჭირო თანხის გამოსაყოფად ერთი დღე იქნება საჭირო.
- მშბობლებმა თქვეს, რომ იმსჯელებდნენ უწყების შეთავაზებაზე და ამის შემდეგ იტყოდნენ, რა რეჟიმში გააგრძელებენ წამლისთვის ბრძოლას.
- საღამოს მათ ბრიფინგი გამართეს და თქვეს, რომ კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ.
- "მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან უფრო მეტი გვაქვს წინ სამუშაო დაგვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში ჩვენს ოჯახებს, ამიტომ ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით, რომ რაც შეიძლება მალე მოხდეს საქართველოში ვოზორიტიდის შემოტანა და ამაში აუცილებლად დაგვჭირდება თქვენი დახმარება", — თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.
-
გადახედვაო'ბრაიენი: თუ ივანიშვილი ყველაფრის სათავეშია და ამ გზას გააგრძელებს, მაშინ ვფიქრობ, ეს [სანქციები] არის ის, რასაც განვიხილავთ ო'ბრაიენი: თუ ივანიშვილი ყველაფრის სათავეშია და ამ გზას გააგრძელებს, მაშინ ვფიქრობ, ეს [სანქციები] არის ის, რასაც განვიხილავთ
-
გადახედვა"შემაშფოთებელია იმ ძალადობრივი ქმედებების ხილვა, რასაც სამართალდამცავები იყენებენ" — იოსელიანი ქაცარავას ცემის ფაქტს ეხმიანება "შემაშფოთებელია იმ ძალადობრივი ქმედებების ხილვა, რასაც სამართალდამცავები იყენებენ" — იოსელიანი ქაცარავას ცემის ფაქტს ეხმიანება
-
გადახედვარა გავიგეთ ო'ბრაიენისგან მოსალოდნელ სანქციებზე, მთავრობასთან პირისპირ საუბრებსა და აშშ-საქართველოს ურთიერთობების კარგ და ცუდ პერსპექტივებზე რა გავიგეთ ო'ბრაიენისგან მოსალოდნელ სანქციებზე, მთავრობასთან პირისპირ საუბრებსა და აშშ-საქართველოს ურთიერთობების კარგ და ცუდ პერსპექტივებზე
-
გადახედვამიხაელ როთი და ევროპელი პოლიტიკოსები რუსთაველზე, რუსული კანონის საპროტესტო აქციაზე მივიდნენ მიხაელ როთი და ევროპელი პოლიტიკოსები რუსთაველზე, რუსული კანონის საპროტესტო აქციაზე მივიდნენ
-
გადახედვაო'ბრაიენი: თუ კანონი არსებული ფორმით დარჩება, თუ დავინახავთ დემოკრატიის შესუსტებას, აშშ-ის მხრიდან დაწესდება შეზღუდვები ო'ბრაიენი: თუ კანონი არსებული ფორმით დარჩება, თუ დავინახავთ დემოკრატიის შესუსტებას, აშშ-ის მხრიდან დაწესდება შეზღუდვები
-
გადახედვა"ქართული კოშმარი" საქართველოს ევროინტეგრაციის შანსებს აკარგვინებს — ამბობენ დასავლელი დიპლომატები, რომლებსაც ხელისუფლება არ შეხვდა "ქართული კოშმარი" საქართველოს ევროინტეგრაციის შანსებს აკარგვინებს — ამბობენ დასავლელი დიპლომატები, რომლებსაც ხელისუფლება არ შეხვდა
-
გადახედვაშსს-მ განაცხადა, რამდენი პირი დააკავა დღეს, 14 მაისს, რუსული კანონის საპროტესტო აქციაზე შსს-მ განაცხადა, რამდენი პირი დააკავა დღეს, 14 მაისს, რუსული კანონის საპროტესტო აქციაზე
-
გადახედვააქციაზე დაკავებული დავით ქაცარავა მძიმედ არის ნაცემი — ის კლინიკაშია გადაყვანილი აქციაზე დაკავებული დავით ქაცარავა მძიმედ არის ნაცემი — ის კლინიკაშია გადაყვანილი
-
გადახედვარუსთაველის გამზირიდან სპეცრაზმი გავიდა — პარლამენტის მიმდებარე ტერიტორიას აქციის მონაწილეები იკავებენ რუსთაველის გამზირიდან სპეცრაზმი გავიდა — პარლამენტის მიმდებარე ტერიტორიას აქციის მონაწილეები იკავებენ
-
გადახედვაო'ბრაიენის ავტომობილი ქართული ოცნების სათავო ოფისში შევიდა — ტვ პირველი ო'ბრაიენის ავტომობილი ქართული ოცნების სათავო ოფისში შევიდა — ტვ პირველი
-
გადახედვამოვუწოდებთ სპეციალური დანიშნულების რაზმის თანამშრომლებს, არ შეასრულონ უკანონო ბრძანებები — საია მოვუწოდებთ სპეციალური დანიშნულების რაზმის თანამშრომლებს, არ შეასრულონ უკანონო ბრძანებები — საია
-
გადახედვალელო: უნდა შეიქმნას ეროვნული წინააღმდეგობის ევროპული პლატფორმა,სალომე ზურაბიშვილთან მჭიდრო კოორდინაციით ლელო: უნდა შეიქმნას ეროვნული წინააღმდეგობის ევროპული პლატფორმა,სალომე ზურაბიშვილთან მჭიდრო კოორდინაციით
-
გადახედვალევან ბეჟაშვილი: ოცნებამ ქვეყანა წაგვართვა და ჩააბარა რუსეთს, ქვეყანაში რუსული რეჟიმი გაფორმდა ლევან ბეჟაშვილი: ოცნებამ ქვეყანა წაგვართვა და ჩააბარა რუსეთს, ქვეყანაში რუსული რეჟიმი გაფორმდა
-
გადახედვათავისუფლების მოედანზე განლაგებული პოლიციის კორდონი მოქალაქეებს მეტროში არ უშვებს თავისუფლების მოედანზე განლაგებული პოლიციის კორდონი მოქალაქეებს მეტროში არ უშვებს
-
გადახედვააქციაზე ინტერპრესნიუსის ფოტორეპორტიორს სამართალდამცველებმა სცემეს აქციაზე ინტერპრესნიუსის ფოტორეპორტიორს სამართალდამცველებმა სცემეს
-
გადახედვაბოიკოტს ვაცხადებთ როგორც საპარლამენტო საქმიანობაში, ისე ყველა მუნიციპალიტეტის საკრებულოში — ენმ ბოიკოტს ვაცხადებთ როგორც საპარლამენტო საქმიანობაში, ისე ყველა მუნიციპალიტეტის საკრებულოში — ენმ
-
გადახედვამოვუწოდებ შსს-ს, არ გამოიყენოს სპეციალური საშუალებები, აქციის მთლიანად დაშლის აუცილებლობა არ არის საჭირო — სახალხო დამცველი მოვუწოდებ შსს-ს, არ გამოიყენოს სპეციალური საშუალებები, აქციის მთლიანად დაშლის აუცილებლობა არ არის საჭირო — სახალხო დამცველი
-
გადახედვაო'ბრაიენთან შეხვედრის შემდეგ ბოკუჩავა ამბობს, რომ აშშ განიხილავს დაასანქციროს ივანიშვილი, მისი გარემოცვა და რუსული კანონის მხარდამჭერი დეპუტატები ო'ბრაიენთან შეხვედრის შემდეგ ბოკუჩავა ამბობს, რომ აშშ განიხილავს დაასანქციროს ივანიშვილი, მისი გარემოცვა და რუსული კანონის მხარდამჭერი დეპუტატები
-
გადახედვასენატორი რიში რუსული კანონის მიღებაზე: ეს არის სილის გაწვნა საქართველოს მოსახლეობის 80%-ისთვის სენატორი რიში რუსული კანონის მიღებაზე: ეს არის სილის გაწვნა საქართველოს მოსახლეობის 80%-ისთვის
-
გადახედვასპეცრაზმმა აქციის მონაწილეებისგან პარლამენტის მიმდებარე ტერიტორია ძალის გამოყენებით გაწმინდა სპეცრაზმმა აქციის მონაწილეებისგან პარლამენტის მიმდებარე ტერიტორია ძალის გამოყენებით გაწმინდა
-
გადახედვასტუდენტები ევროპული მომავლისთვის: სტუდენტები მაინც ერთიანად შევიკრიბებით იმავე დღის წესრიგით და კიდევ უფრო გაბრაზებულები გავალთ რუსთაველისკენ სტუდენტები ევროპული მომავლისთვის: სტუდენტები მაინც ერთიანად შევიკრიბებით იმავე დღის წესრიგით და კიდევ უფრო გაბრაზებულები გავალთ რუსთაველისკენ
კომენტარები