სახელმწიფო პროგრამით სამკურნალო იშვიათი დაავადებების სიას აქონდროპლაზია დაემატა
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვენ ერთადერთი სამკურნალო პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ მის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებოდათ.
- ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლების არაერთი შეხვედრა უშედეგო აღმოჩნდა, ამიტომ პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — 19 აპრილიდან დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, მაგრამ ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
- დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
- ამის შემდეგ, აპრილის ბოლოს სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
- 5 მაისს მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი შეწყვიტეს — მათი თქმით, მიიღეს სიტყვიერი დაპირება, რომ პროტოკოლი 10 ივნისამდე დამტკიცდება.
რა მოხდა ახლა: მთავრობამ იშვიათი დაავადებების სიას აქონდროპლაზია დაამატა.
- დადგენილება, რომელსაც ხელს პრემიერმინისტრი აწერს, 2023 წლის 22 მაისს არის მიღებული და ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების შესახებ ძველ დოკუმენტში შემდეგი ცვლილების შეტანას გულისხმობს:
- იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის, იშვიათი დაავადებების ამბულატორიული მეთვალყურეობის შესახებ დანართს დაემატოს აქონდროპლაზია.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: ამ სიაში მოხვედრილ დაავადებებს სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობენ — რაც იმას ნიშნავს, რომ პროტოკოლის მიღების შემდეგ, მთავრობამ მკურნალობა უნდა დააფინანსოს.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები განმარტავენ, რომ თუკი აქამდე სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობაში აქონდროპლაზიის სინდრომი არ იყო გათვალისწინებული, ახლა სიას ეს დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა.
- ისინი მადლობას უხდიან ყველას, ვინც მათ პროტესტს მხარი დაუჭირა.
-
გადახედვააშშ-ის სახელმწიფო დეპარტამენტის მაღალჩინოსანი ჯიმ ო'ბრაიენი მთავრობის კანცელარიაშია — რა ვიცით აშშ-ის სახელმწიფო დეპარტამენტის მაღალჩინოსანი ჯიმ ო'ბრაიენი მთავრობის კანცელარიაშია — რა ვიცით
-
გადახედვაFreedom House "ოცნების" მაღალჩინოსნების სანქცირებას ემხრობა Freedom House "ოცნების" მაღალჩინოსნების სანქცირებას ემხრობა
-
გადახედვასაპროტესტო აქციები სომხეთში — პოლიციამ 170 ადამიანი დააკავა საპროტესტო აქციები სომხეთში — პოლიციამ 170 ადამიანი დააკავა
-
გადახედვაირაკლი კობახიძის თქმით, ო'ბრაიენს სურდა ივანიშვილთან შეხვედრა, თუმცა ივანიშვილმა ამერიკელ მაღალჩინოსანს უარი უთხრა ირაკლი კობახიძის თქმით, ო'ბრაიენს სურდა ივანიშვილთან შეხვედრა, თუმცა ივანიშვილმა ამერიკელ მაღალჩინოსანს უარი უთხრა
-
გადახედვამოვინახულეთ 23 დაკავებული, ყველა პოლიციის მხრიდან ძალადობაზე მიუთითებს და მათ დაზიანებებიც აქვთ — სახალხო დამცველის აპარატი მოვინახულეთ 23 დაკავებული, ყველა პოლიციის მხრიდან ძალადობაზე მიუთითებს და მათ დაზიანებებიც აქვთ — სახალხო დამცველის აპარატი
-
გადახედვაადვოკატის ინფორმაციით, საპროტესტო აქციაზე დაკავებული გუკა რჩეულიშვილი ნაცემია, აქვს სისხლჩაქცევები და სავარაუდოდ, ცხვირი აქვს გატეხილი ადვოკატის ინფორმაციით, საპროტესტო აქციაზე დაკავებული გუკა რჩეულიშვილი ნაცემია, აქვს სისხლჩაქცევები და სავარაუდოდ, ცხვირი აქვს გატეხილი
-
გადახედვამყარი სუპერდედამიწის გარშემო ატმოსფეროს ყველაზე დამაჯერებელ კვალს მიაგნეს მყარი სუპერდედამიწის გარშემო ატმოსფეროს ყველაზე დამაჯერებელ კვალს მიაგნეს
-
გადახედვაცოტა შოკში არიან, საერთოდ რომ არავინ შეხვდათ ხელისუფლებიდან — ბაია პატარაია ევროპის ქვეყნების საგარეო კომიტეტის თავმჯდომარეებთან შეხვედრაზე ცოტა შოკში არიან, საერთოდ რომ არავინ შეხვდათ ხელისუფლებიდან — ბაია პატარაია ევროპის ქვეყნების საგარეო კომიტეტის თავმჯდომარეებთან შეხვედრაზე
-
გადახედვასაპროტესტო აქციაზე დაკავებული გურამ ადამია, რომელსაც ფიზიკურად გაუსწორდნენ, იზოლატორიდან კლინიკაში გადაიყვანეს საპროტესტო აქციაზე დაკავებული გურამ ადამია, რომელსაც ფიზიკურად გაუსწორდნენ, იზოლატორიდან კლინიკაში გადაიყვანეს
-
გადახედვაიმედმა და რუსთავი 2-მა წაშალეს ინფორმაცია იმასთან დაკავშირებით, რომ ო'ბრაიენს ივანიშვილისთვის სანქციების პაკეტი ჩამოაქვს იმედმა და რუსთავი 2-მა წაშალეს ინფორმაცია იმასთან დაკავშირებით, რომ ო'ბრაიენს ივანიშვილისთვის სანქციების პაკეტი ჩამოაქვს
-
გადახედვახვალ, 14 მაისს, რუსული კანონის საწინააღმდეგოდ, კულტურის მარში გაიმართება ხვალ, 14 მაისს, რუსული კანონის საწინააღმდეგოდ, კულტურის მარში გაიმართება
-
გადახედვაროგორ შევძლოთ ფუნქციონირება ღამისთევის შემდეგ — 5 რჩევა როგორ შევძლოთ ფუნქციონირება ღამისთევის შემდეგ — 5 რჩევა
-
გადახედვარუსული კანონის წინააღმდეგ თსუ-ს იმ ფაკულტეტის თვითმმართველობა ავრცელებს განცხადებას, სადაც ლექციებს კობახიძე კითხულობს რუსული კანონის წინააღმდეგ თსუ-ს იმ ფაკულტეტის თვითმმართველობა ავრცელებს განცხადებას, სადაც ლექციებს კობახიძე კითხულობს
-
გადახედვა"დღეს დავტოვე განცხადება და წამოვედი. მე არ ვეთანხმები ხელისუფლების კურსს" — ივლიანე ხაინდრავა "დღეს დავტოვე განცხადება და წამოვედი. მე არ ვეთანხმები ხელისუფლების კურსს" — ივლიანე ხაინდრავა
-
გადახედვა19:00 საათზე სტუდენტები რუსული კანონის წინააღმდეგ აქციას მარშით შეუერთდებიან 19:00 საათზე სტუდენტები რუსული კანონის წინააღმდეგ აქციას მარშით შეუერთდებიან
-
გადახედვამასშტაბური კვლევის მიხედვით, ინტერნეტი კეთილდღეობასთან ასოცირდება მასშტაბური კვლევის მიხედვით, ინტერნეტი კეთილდღეობასთან ასოცირდება
-
გადახედვაDRI: აქციის მონაწილეთა მიმართ გამოყენებული ფიზიკური ანგარიშსწორება ვერ ჩაითვლება კანონიერ საპოლიციო ღონისძიებად DRI: აქციის მონაწილეთა მიმართ გამოყენებული ფიზიკური ანგარიშსწორება ვერ ჩაითვლება კანონიერ საპოლიციო ღონისძიებად
-
გადახედვაCENN: გვინდა, თითოეულ პარლამენტარს შევახსენოთ, რომ ევროპული კურსის ცვლილების დამღუპველ შედეგებზე იღებენ პასუხისმგებლობას CENN: გვინდა, თითოეულ პარლამენტარს შევახსენოთ, რომ ევროპული კურსის ცვლილების დამღუპველ შედეგებზე იღებენ პასუხისმგებლობას
-
გადახედვამნიშვნელოვანი განმარტება სავიზო სააპლიკაციო ცენტრის დროებით დაკეტვასთან დაკავშირებით — ბრიტანეთის საელჩო მნიშვნელოვანი განმარტება სავიზო სააპლიკაციო ცენტრის დროებით დაკეტვასთან დაკავშირებით — ბრიტანეთის საელჩო
-
გადახედვავუერთდებით სხვა უნივერსიტეტების სტუდენტების პროტესტს და ვაცხადებთ: შეუძლებლად მიგვაჩნია სასწავლო პროცესის გაგრძელება — სტუდენტები ქუთაისიდან ვუერთდებით სხვა უნივერსიტეტების სტუდენტების პროტესტს და ვაცხადებთ: შეუძლებლად მიგვაჩნია სასწავლო პროცესის გაგრძელება — სტუდენტები ქუთაისიდან
-
გადახედვარა წერია 12 ევროპული ქვეყნის საგარეო საქმეთა მინისტრის მიმართვაში ბორელისა და ვარჰეის მიმართ, რუსულ კანონთან დაკავშირებით რა წერია 12 ევროპული ქვეყნის საგარეო საქმეთა მინისტრის მიმართვაში ბორელისა და ვარჰეის მიმართ, რუსულ კანონთან დაკავშირებით
კომენტარები